Nöbetçi Eczaneler
Bandırma’nın bebeği Fevziye Ete, SMA ile mücadelesine devam ediyor. “Fevziye’ye Nefes Ol!” kampanyasında gönüllü olarak çalışan Gözde Engür, “Genç bir annenin ‘Ne olur çocuğumun elini bırakma’ diye feryatlarına duyarsız kalmamalıyız.” dedi.
Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) sebebiyle Türkiye’de her yıl birçok bebek yaşam savaşı veriyor. Yaklaşık 35 milyon liraya satılan SMA ilacını alamayan aileler çocuklarını kaybediyor. Bandırma’da 58 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan Fevziye Ete yaşam savaşı veriyor.
Teşhis konulmasından 4 ay sonra valilik onayıyla başlatılan “Fevziye’ye Nefes Ol!” kampanyasında gönüllü olan Gözde Engür, yapılan en küçük yardımın bile önemli bir etkisi olduğunu söyledi. Tip 1, 2 ve 3 şeklinde sınıflanan SMA’nın en ağır türünün doğumdan itibaren ilk 2 ayda teşhisi konulan ve bebeklerde iki yaşından önce solunum yetmezliğinden ölümlere neden olabilen Tip-1 SMA olduğunu belirten Gözde Engür, “SMA Tip-1 Bandırma’nın bebeği Fevziye’de görülen rahatsızlık. Aileler bu rahatsızlığı bebek ilk doğduğunda kaslarının çok gevşek olması ve nefes almada güçlük sebebiyle fark ediyor. 2022 Eylül ayından beri Fevziye’nin kampanyası aktif olarak devam ediyor.”diye konuştu.
SMA’LI BEBEKLER 35 MİLYON LİRALIK İLACA MUHTAÇ
Türkiye’de mevcut olan ve hemen temin edilebilen ilaçla SMA Tip-1 hastalığının sadece yavaşlatılabildiğini söyleyen Gözde Engür, Fevziye ve diğer SMA’lı bebeklerin yaşam savaşını kazanabilmesi için 35 milyon liralık ilaca muhtaç olduklarının altını çizdi. Engür, “Fevziye yurtdışından temin edilen ilacı 60 günlükken alsaydı hiçbir hasar almadan sağlıklı bir çocuk gibi hayatına devam edebilecekti. Bu hastalık direkt kaslara saldırıyor ve vücuttaki bütün kasları eritiyor. Yutma kasları, ciğer kasları, kol, bacak kısacası bütün kasları etkilediği için hayati riski var. En fazla iki yaşına kadar ilacını almazlarsa iki yaşından sonra çocuklar vefat ediyor.” dedi.
“ERKEN TEŞHİS VE ERKEN TEDAVİ ÇOK ÖNEMLİ”
SMA hastalığının normalde bebek doğduktan sonra ortalama iki ay içinde teşhis edildiğini söyleyen Engür, gebelik esnasında teşhis edilebilmesi için artık kan testi yapılmaya başlandığına değindi. Erken teşhis sayesinde ailelere sağlıklı çocuk sahibi olma imkânı tanındığını söyleyen Engür, “Erken teşhis ve erken tedavi çok önemli. Çocuklar bu ilaca ne kadar erken ulaşırsa hastalık o evrede kalıyor. Eriyen kasların erimesi duruyor o andan itibaren kasların geri kazanılması için tedaviler uygulanıyor. Ancak bütün kaslar etkilendikten sonra ilacı aldıklarında çocuklar yatağa bağımlı olarak hayatlarına devam ediyorlar. O yüzden iki yaşına kadar mutlaka alınması gerektiğini söylüyoruz.”diye konuştu.
“FEVZİYE’Yİ HASTALIĞA TESLİM ETMEMEK İÇİN UĞRAŞIYORUZ”
“Fevziye’ye Nefes Ol!” kampanyasının yüzde 24’e ulaştığını kaydeden Gözde Engür, valilik tarafından verilen 1 yıllık onayın eylül ayında sona ereceğini ve o zamana kadar tamamlanması gerektiğinin altını çizdi. Engür, “Hedefimiz eylül ayına kadar kampanyamızı bitirip bebeğimizi ilaca göndermek. Çünkü Fevziye’nin şu an kasları çok iyi durumda. Sadece yutma yetisini kaybetti. Yakın zamanda İstanbul’da geçirdiği ameliyat ile artık mideden besleniyor. İstanbul’daki doktorlar da kaslarının çok iyi olduğunu ve eğer ilacı bu dönemde alırsa iyileştiğinde yürüyebileceğini söylüyorlar. İnanılmaz enerjik bir bebek. Bu haldeyken onu hastalığa teslim etmemek için uğraşıyoruz.”dedi.
“BAŞKANIMIZIN YARDIM GECESİ SÖZÜ BÜYÜK ÖNEM TAŞIYOR”
Türkiye genelinde Fevziye için çalışan 155 gönüllüden sadece biri olduğunu belirten Engür, büyük ya da küçük yapılan her bağışın çok önemli olduğunu söyledi. Fevziye bebeğin 15 Mart’ta 2 yaşına gireceğini aktaran Engür, “Önümüzdeki sene 15 Mart’tan sonrası için Fevziye’yi çok da güzel bir tablo beklemeyecek. O yüzden biz hiç o riske girmeden bu yaz kampanyayı bitirmek için uğraşıyoruz. Sağ olsun Bandırma halkı bu konuda bize çok destek çıktı. Bandırma Belediye Başkanı Tolga Tosun’un yayına katılması kampanyamızı inanılmaz ilerletti. Yayında başkanımızdan Fevziye için düzenlenecek bir yardım gecesi için söz aldık. Böyle bir organizasyon kampanyamız için büyük önem taşıyor. Yakın zamanda Erdek Belediye Başkanımız Burhan Karışık ile de yayın yapacağız.”diye konuştu.
“GENÇ BİR ANNENİN FERYATLARINA DUYARSIZ KALMAMALIYIZ”
SMA hastalığı konusunda yeterli duyarlılık oluşana kadar gönüllüler olarak ellerinden geleni yapacaklarını söyleyen Engür, “Devletin bu konudaki politikaları değişene kadar SMA’lı bebekleri ölüme mahkûm etmemeye çalışıyoruz. Çünkü görüyoruz ki gencecik 24 yaşında bir anne, evladım ölecek diye ağlıyor. Bandırma’nın bebeği olduğu için, Bandırma halkı olarak Fevziye’ye daha çok sahip çıkmalıyız. Genç bir annenin ‘Ne olur çocuğumun elini bırakma’ diye feryatlarına duyarsız kalmamalıyız. Böyle bir anneyi yalnız bırakmamak için hepimiz tamamen gönüllü olarak duyurmaya çalışıyoruz. Bütün SMA’lı bebekler için bu kampanyalar çok önemli.” dedi.
Haber: Nur Uysun